心+新,对结核说不!---来自一个结核医生的故事

“一个拥抱。”北京胸科医院结核内科主治医师黄麦玲认真地说,支撑她在结核病防治战线上已奋战了9年的动力,是来自患者的拥抱。“每当我告诉结核病人他已经好了,可以停药了的时候,我们都会情不自禁地拥抱在一起,庆祝这个重生的时刻。”11月17日,在国家卫计委新闻发布厅举办的医疗创新与公共卫生发展研讨会上,黄麦玲接受腾讯健康记者采访时认真地说。37岁的黄麦玲已有了不少白发,她把头发随意地拢在脑后,温润质朴的神情让初冬里的采访多了些许暖意。医生成了患者,感同身受是精进的良方“大夫,您只是在观察,而我是在体验”,美国哲学家图姆斯在其以自身患病经历写就的《病患的意义》一书中明确指出,对于疾病,病人与医生的视角有着本质的不同。作为治疗结核病的医生,黄麦玲一直是疾病的观察者,她从没想过自己有一天会成为结核病的体验者。3年前,当她在自己工作的医院进行例行体检时,一向处变不惊的沉稳心态,竟变得忐忑恍惚起来。“我去拍片做检查,在往CT室走的时候,不知怎么就有了一种不祥的预感……”黄麦玲清楚地记得当时的情景,她第一次发现通往CT室的路好长,步子迈得有些艰涩。 由于科里有急事,黄麦玲没等到拍片结果出来,就返回了诊室。“我应该不会被传染上吧,一旦被传染了,就要吃很多药,虽然90%的人是可以治愈的,但万一自己成了那10%,两岁的儿子怎么办?”就在黄麦玲说服自己接受命运的安排时,命运给了她重重一击。“同事通知我,我感染了肺结核。”黄麦玲说,作为医务工作者,各方面的防护措施是非常周到的,然而,“毕竟空气是流动的,我们还得吃饭、喝水,总会有摘下口罩的时候。”知道结果后,黄麦玲的不安情绪反而平复了,她坦然接受了现实,开始了为期3个月的强化隔离治疗。现在回看,黄麦玲觉得,“自己有了这个经历,更加对病人感同身受,也更想学习和精进,创新改进治疗方案,想各种办法帮助患者。”每个病人背后都有一部血泪史“如果是耐多药的结核病人,治疗时间将长达两年,必须严格按时按量服药”黄麦玲说,有些病人不堪忍受药物带来的副作用,比如发胖,肤色改变,甚至视力下降直至失明等,依从性比较差,会偷偷把药扔掉,同时被扔掉的,还有被治愈的机会。“治疗过程充满了艰辛。每个病人的背后,都有一部不堪回首的血泪史。”黄麦玲感慨地说。黄麦玲坦言,正是从自己的患者身上,她学会了如何面对挫折和不幸,也更感受到药物创新、医患沟通模式创新的迫切性。家住西藏的18岁的小玲得的是耐多药肺结核,经过黄麦玲的治疗病情稳定后出院了。一天,黄麦玲下班回家正在做饭时,手机铃声猛然刺耳地响起,原来,小玲出现了药物不良反应,一只眼睛失明了。“作为小玲的主治医生,她没有抱怨我,而是一如继往地给予我信任,让我继续帮她调整药物及药量。”黄麦玲感动地说,小玲从不抱怨任何人,不抱怨这个世界,面对糟糕的人生际遇,总能淡然处之积极应对。“其实人最容易被传染的不是病毒,是情绪。”黄麦玲真诚地说,从医生成为患者,最初心理上的落差和恐惧是有的,从小玲这样的患者身上,她懂得并学会了尽快调整好自己的情绪。 “当然信息的透明、患者跟进等都非常重要,我自己是医生,对治疗比较了解所以相对担心少些,设身处地想想,患者对这个病的治疗方式、规范服药的重要性一无所知,得有及时、方便的创新沟通方式,所以后来院里开发患者管理的APP时,我觉得这些创新的手段对患者来说特别有必要。”经过“难熬”的3个月的强化治疗,当同事和她拥抱在一起,告诉她已经康复时,她的心情一下子轻松起来,同时,她感到生命中从此多了些底色与厚重。治病先治心,不断创新是解开心结的关键肺结核是一种致命性疾病,英国作家狄更斯称其是 “死亡与生命如此奇特地融合在一起的疾病,以致死亡获得了生命的光亮与色泽,而生命则染上了死亡的忧郁和恐怖”。 与肺结核抗争了9年,黄麦玲越发理解了狄更斯的话,即便是在肺结核早已不再是“不治之症”的今天,对在生与死的边界载沉载浮的肺结核患者而言,其在治疗时的心理建设也是十分重要的。 治病先治心,病人才能积极配合规范服药,而这对结核病的治疗尤为重要。据悉,中国范围内结核治愈率却只有50%,仍需提高,如果能坚持长期的治疗,规范的服药,结核病人的治疗成功率可达到90% 。黄麦玲发现,结核病人的心理压力非常大,有些病人会得抑郁症,甚至自杀。面对新入院治疗的病人,她会在普及结核病知识的同时,注重消除病人的恐惧,告诉病人只要好好治疗就能治愈,“从大夫口里告诉患者这些,会带给他很强的信心。”一位老年女性患者,患有肺结核合并糖尿病,传染性强。黄麦玲找老人谈心时发现,她的老伴已去世,现在与儿子全家一起居住,担心自己患的肺结核传染给家人,就想拒绝治疗结束自己的生命,不给儿子增添负担。了解到老人的心结后,黄麦玲耐心地告诉她肺结核是可以治愈的,而且服药后传染性就会很快消失。慢慢地,老人建立起治疗的信心,开始积极配合治疗。大学生病人小林得的是耐多药肺结核,每天需要服用二十多片药,而且要治疗长达两年。由于不堪忍受副作用带来的痛苦,只要父母不盯着,小林就会把药砸碎,倒进马桶冲掉。因此很长时间后,小林的病情仍没有改观。“耐多药肺结核如果不规范治疗,可能会出现更严重的耐药性,而且临床上几十年来,一直都没有治疗耐多药肺结核的新药出现,所以很多患者到最后无药可治,还会传染其他人。这个孩子后来都有点抑郁了。我接管小林后,除了治疗,也尝试着改进治疗方式,除药物外,还把更多的心思和精力用在帮助他进行心理建设上。”黄麦玲欣慰地说,“现在,他的依从性好了,病情也有了明显好转。”并不轻松的“轻松筹”,创新从各个维度帮助患者“像小林的情况还算是比较好的,起码父母在经济上全力以赴地支持他的治疗,他只要按时按顿吃药就可以了。”黄麦玲忧心地说,“还有很多病人是没有钱治疗。”今年19岁的涛涛两年前就得了耐多药肺结核,到北京胸科医院前,已经经过了各种治疗,上呼吸机,开颅等,花费已逾40万。“为治病,涛涛一家早就捉襟见肘,这次来北京看病,也是把家里的玉米都卖了才买的车票过来的,全家真是到了山穷水尽的地步。没有钱,病情又重,实在让人痛心!”黄麦玲说,以前科里医护人员经常为贫困病人捐钱,毕竟数量有限,不能解决根本问题,“后来我发现有一种‘轻松筹’的微信捐助方式,就也搞了次创新,在微信上发起了一个救助涛涛的轻松筹活动。”医院的同事对此都非常支持,纷纷捐款并把“轻松筹”转发到自己的朋友圈,让更多的人加入到捐助的行列中来,很快募集到了6万元用于涛涛的治疗。 “其实6万元也只能解决涛涛的一部分治疗费用。每天下班回家后,我都要打开轻松筹看一下,捐款每增加一元钱,我都会高兴地拍下手,紧接着就会愁眉不展,毕竟治疗费的缺口在不断加大。”黄麦玲初尝了创新方式的甜头,不过感到了自身力量的渺小,“还是希望能有更多方面的关注,企业、政府、社会机构、网络平台这些,都能多努力探索些新的办法、研发新的药物、创建新的支付模式、建立新的患者帮助平台,来帮助患者更好更快地治病,减轻他们疾病、经济、心理的多重负担。”携手创新,守护健康“预计到2050年,耐多药结核病将给世界各国政府带来高达16万亿美元的经济损失,成为全球公共卫生领域的重大威胁。一个患者不治愈,就是一个传染源。”让黄麦玲更为忧心的是,目前国内用于结核病治疗的药物多为20世纪60年代之前获批的,针对耐多药结核病的治疗选择则更加有限。“上个月,当我得知强生治疗耐多药结核病的创新药物即将进入中国时,感觉眼前的雾霾消散大半,我知道在40多年来都没有一种新药出现的背景下,一个创新的新药的出现,对结核病人意味着什么。”黄麦玲厚重镜片后的眸子里闪现出光泽,一字一顿地说:“意味着生机。”但这来之不易的“生机”需要多方参与才能得以维护。 “创新不仅是研发出新药,更要积极参与优化疾病管理模式,为每一支药物负责。”强生制药业务公共卫生高级项目经理王笑春说,“新药使用不规范,可能会造成新的耐药菌,带来更严重的公共卫生问题。”为此,强生制药业务中国区总裁Asgar Rangoonwala说:“应对公共卫生难题,我们需要与社会各界共同协作和配合。从政府卫生机构、医务人员、患者、公众、医学科学机构、包括企业,形成环环相扣的系统,并在整个预防、诊治及疾病管理的环节,以创新,守护每一个人的健康。”“我知道,在抗击结核病的路上,我们会有越来越多的同行者。”黄麦玲说:“行医不是一个职业,而是一项使命。医生是终生学习的行业,必须更新自己的知识和技术才能更好地帮助患者。不断的创新,是解开剩下10%心结的关键。”
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