有这样一群孩子，他们目光清澈，却不愿与别人对视；
他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；
他们有正常的语言表达能力，却不和他人交流。
这些孩子犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，像星星般纯净，却也像星星般孤独，沉浸于自己的小世界，他们是孤独症儿童，又有个诗意的名字，叫“星星的孩子”。
4月2日是世界孤独症日，记者带您走进孤独症患者的世界，去给他们一个温暖的拥抱……
母亲将孩子送去普校
自己还成为别人孩子的“影子老师”
一张张细长的彩色纸条，在巧手的搓揉、拼接后，变成一幅幅古代新娘凤冠、银杏、2022年北京冬季奥运会的吉祥物冰墩墩……这些精美的书签、中国结、伴手礼等手工作品出自16岁孤独症患者阳阳之手。
在阳阳3岁多时，家里经历家庭突变，阳阳的爸爸患病离世。一位热心的志愿者带着阳阳妈找到孤独症康复机构南宁方舟至爱学校，请求校长张娜同意阳阳在他们的机构进行干预。“满脸浮肿，形容憔悴，看上去比同龄人老了十几二十岁。”这是张娜第一次见到阳阳妈的印象。
张娜很为难，因为机构要求家长全程陪读，而一旦阳阳妈不出去工作，别说没有学费，母子俩连活下去都难。不管的话，张娜又于心不忍，于是便想到了给他们筹款。最终，阳阳的干预费用勉强凑齐了。在这里，阳阳跟妈妈重新开始了离开爸爸后的新人生。
阳阳在“益起初发· 蚕豆公益”助残发展论坛暨广西残疾人手工艺品展销会上
在机构陪孩子干预的同时，阳阳妈还做了不少兼职。为了让阳阳学会融入社会，不论做什么工作，她都把孩子带在身边体验生活。但是阳阳没有金钱概念，场面常常会被他弄得一团糟。阳阳妈只能不停赔礼道歉，并进行解释。
在机构里，阳阳妈慢慢实现蜕变，不仅学会干预自家孩子，还协助老师们干预其他孩子，把各种社会救助资源对接给需要帮助的家长，从一个被救助的对象，慢慢变为大家信任、依赖的家长领袖。
两年多后，阳阳妈坚定地选择了离开这个改变了她命运的“安全区”。因为，她意识到，孩子以后如果融入社会，就要寻找普通学校与普通孩子一起上学。
为孤独症孩子寻找普校，注定是一条艰难的道路。在差不多三年内，阳阳接连被十来家学校拒绝或劝退。阳阳妈退而求其次，找到了一家濒临倒闭的民办小学。学校不仅急缺生源，还急缺老师。这所小学收了阳阳，以及阳阳妈从机构带出来的另外5个学龄段的孤独症孩子，连带着把阳阳妈也录用进学校当老师。
阳阳的手工艺品
升小学二年级时，阳阳就读的小学被分流，阳阳妈便带着儿子，拿着亲手做的手工艺品，找到了位于北湖村的民办普通学校——南宁市高新区龙华学校。学校领导看孩子们可怜，在不影响其他学生学习的前提下，接收了阳阳以及另外5名孤独症孩子（目前为8名），他们分别融入到不同班级。而拥有普教和特教经历的阳阳妈还得到认可，在这家普校成为一名“影子老师”，在背后默默关注、关爱这些孤独症孩子。
阳阳妈是“影子老师”，在教室外默默关注正在上课的孤独症孩子
阳阳妈正在整理学校为特殊孩子准备的“错袜融合包”，包里有画笔、画作等
做手工艺品后的阳阳，脾气也温和了很多。在制作手工艺品前，阳阳和阳阳妈都需要进行构思、设计，每个作品都有背后的故事。每一年，阳阳都会给帮助过他们的人亲手制作礼物，这样可以锻炼他的技能，也可以让别人感受到他们真诚的感谢。阳阳做出的各种手工作品还感动了很多人。每年的学费，大多都是他卖手工艺品赚来的。目前，他的作品已经销往北京、上海、四川、广州、新疆等地。
而阳阳妈在这些年里自考完成了函授大学，还考过了教师资格证等多本证书。她还在不断学习、考证，“我们不仅要做一个努力的妈妈，还要做一个有智慧的妈妈，保持学习，保持前进才能真正帮助到孩子。”母子俩都各自在自己的圈子中，努力、认真地生活着。
两岁前开始干预是黄金期，
3岁前是最佳治疗期
目前，世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%)，相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。我国孤独症儿童占精神残疾患儿的 36.9%，已成为导致儿童精神残疾的首要原因之一。根据2022年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》，12%-76%的父母报告孩子在1岁时存在自闭症症状，但通常在3岁至4岁时才能获得诊断。孤独症是不是越早干预越好？应该在几岁前干预？
作为一种精神障碍疾病，孤独症的病因至今仍然不明，与遗传有一定关系，目前也没有有效药物能够治愈，世界公认的可以改善孤独症症状的只有“科学干预”。什么样的干预方式才称得上是“科学干预”，什么样的效果才是“证明有效”，社会又能为自闭症儿童家庭做些什么，是业内人士长期以来摸索和讨论的问题，也需要更多人共同关注、探索。
如何对孤独症谱系疾病进行干预？
广西医科大学第一附属医院二级教授、主任医师，康复医学科主任，广西医科大学康复医学系主任许建文认为，孤独症谱系障碍（ASD）是一组以社交障碍、语言交流障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。家长要从幼儿早期开始注意观察孩子各方面的生长情况，如果发现跟同龄孩子有不一样的地方，尽早到专科门诊就诊、评估，早诊断、早干预。
孤独症谱系障碍（ASD）的主要干预方法为非药物干预，通常采取教育干预和行为矫正相结合的综合康复治疗。在我国，孤独症儿童的康复教育主要由医院内的康复医学科/儿童康复科、特殊教育学校和康复机构来承担。早诊断、早干预对改善患儿的预后具有非常重要的意义。患儿在2岁前可在专业人员指导下进行家庭干预，2岁后可进行医院、专业机构、家庭共同参与的综合系统干预。
因为重复刻板的特质，有的孤独症孩子会迷恋圆形和旋转的物品。研究表明，大约75%的孤独症儿童会表现出狭窄的兴趣和行为。许建文认为，在早干预过程中，有的孩子迷恋扭瓶盖，可以将瓶盖替换成陀螺，以替代物进行干预治疗。因为孤独症患者会有一些刻板重复行为，重复性做一件事，长期下来，他们可能会在某些领域上很擅长，但并不是一些人认为的孤独症患者是某些领域上的“天才”。
早期干预最好能回到什么状态？
许建文告诉记者，孤独症儿童一般预后较差，是需长期医疗、教育、社会福利关照的一种慢性障碍，随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，孤独症儿童的预后正在逐步改善，部分孤独症儿童的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。早期发现、早期干预、家庭积极参与等因素是实现孤独症治愈的有利因素。
家长应该做哪些准备？
家庭参与是康复干预的重要组成部分。许建文建议，家长们要及早寻求专业帮助，接受系统的康复治疗，可以帮助孩子更好地发展。了解孤独症的特点、表现、诊断、治疗等方面的知识，可以帮助家长更好地理解孩子，更好地与孩子沟通。家长还应该接受这个事实，并且不要抱有过高的期望。另外还要为孩子建立良好的家庭氛围、培养孩子的自理能力、保持乐观心态等。
干预过程是一个缓慢的过程，家长需要有良好的心态，不可操之过急。在为孤独症孩子进行语言方面的早期治疗时，广西医科大一附院康复医学科儿童康复部康复治疗师、语言治疗师贺佳果在语言训练过后，会给家长们安排密集的康复作业。但一些家长很着急，想让孩子说话，不停的质疑“为什么反复做模仿、指令动作”。贺佳果经常需要对家长进行解释、开导、鼓励。
孤独症儿童最好多大年龄开始接受干预？
孤独症是一种终身性的神经性疾病，发病于生命早期，并影响终身。贺佳果告诉记者，家长可以在日常生活中观察自己的孩子，孩子六个月时就可以发现有没有眼神上的对视，到了一岁半的时候还没有词汇，一定要引起注意。两岁前开始干预是黄金期，3岁前是最佳治疗期，6岁后效果不太好。
经过科学教学评估后才能进行干预练习
南宁市智乐儿童康复中心（以下简称“康复中心”）是南宁市级残疾儿童康复救助定点机构。中心康教团队成员均有特殊教育和康复技术专业背景，结合每个孩子的特殊性，做好动态评估，制定出适合孩子现有能力的康教目标，使每个孩子的康教过程更明确。
3月24日傍晚6时，记者在康复中心感统训练教室看到，多名孤独症孩子正在进行训练。一名男孩正在用蓝色羽毛球球拍向感统课老师击打蓝色海洋球。康复中心主任吴燕介绍，孤独症孩子眼神不会对视，需要锻炼专注力、协调性。
训练第一天，一般选择鲜艳的颜色，让孩子注意到海洋球。随着训练的深入，会将海洋球的颜色换成与球拍一样的颜色。“孤独症的孩子眼睛都不会对视，老师在传球前不会叫孩子的名字，而是等到孩子看过来的时候，再将球传过去，先是一个固定的范围让孩子接球，孩子可以接受这个范围后，老师再变换上、下、左、右的角度，孩子的眼神需要跟上海洋球才能接到球。”孩子边玩边学，心情愉快，那么求知欲很旺。
康复中心里很温馨
据了解，中心采用单训课和班级课结合的方式，保证足够的量达到强化训练的目的。中心班级课是模拟正常幼儿园和小学的班级课程模式，结合特殊儿童的能力及程度分班进行教学。课程包括认知课、感统课、精细课、音乐课、社会交往训练、口肌训练、亲子按摩、游戏等，以康复与教育结合的模式，推进康复。
在感统训练室里，孩子们正在做有针对性的康复练习
吴燕介绍，孤独症儿童来到中心，一般在两三天甚至一个星期的适应环境期过后，中心会对孩子进行教学评估，由孩子的最强项带动最弱项，进步空间可以大大提高。单训老师还需要进行第二次的教学评估，了解孩子的指令能力长短，有的孩子只能接受两个字指令、有的能接受一个短句或者两句以上。单训老师根据孩子的指令能力，制定出短期计划和长期计划。短期计划指定的是本周希望孩子能学到什么，长期计划也就是月主题。比如认识一个场所，延伸到认识这个场所的功能、特征，去那里可以做什么、玩什么。
目前，广西医科大一附院康复医学科儿童康复特色业务主要有自闭症谱系障碍训练、理疗、注意力缺陷多动障碍和学习障碍的专科训练，以及运动疗法、作业疗法、言语语言治疗、感觉统合训练。
南宁有多少孤独症孩子？
记者从南宁市残疾人联合会（以下简称“南宁市残联”）了解到，南宁市尚未开展过专门的统计，但从救助的数据统计看，每年都有增加的趋势。目前，在残疾儿童中，孤独症患者所占的比例很大。南宁市50多家残疾儿童救助机构中，至少有70%都是孤独症儿童。
南宁市残联党组成员、副理事长邹柱梁介绍，近几年，南宁市残联高度重视孤独症儿童康复工作。2022年，自治区人民政府首次将包括孤独症在内的残疾儿童康复救助列入为民办实事工程。从残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”开始，南宁市开展孤独症儿童康复救助工作已有十多年，近两年在各级残联的努力下取得更加显著的成绩。
据了解，2018年国家出台《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，将孤独症儿童纳入康复救助对象，明确应救尽救。目前南宁市孤独症儿童救助补贴标准是每年人均2万元。
目前，南宁市现有公立、民营ASD定点康复机构有多少家，目前救助了多少孤独症的孩子？经过康复锻炼的孩子，有什么效果吗？据南宁市残联相关工作人员介绍，南宁市现有ASD定点康复机构40家，2022年救助2034名孤独症儿童。如果坚持科学干预和持续支持，相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力，能在支持环境下就业,实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子，在某些方面还能取得很大成就，实现更大的人生价值。
来源 | 南宁晚报•南宁宝客户端 记者 韦薇 文/图 通讯员 宋海溪
编辑 | 刘晓婧
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编审 | 周婵娟